Memotret Anak-Anak Dengan Penyakit Langka, Fotografer Ini Ingatkan Orang Untuk Lebih Bersyukur

Siapa yang tidak sedih dan merasa kesulitan ketika orang tersayang dan terdekatmu jatuh sakit? Setiap orang pasti tidak ingin sakit, bahkan untuk penyakit ringan seperti batuk dan flu, apalagi penyakit serius dan langka.

Namun hal itulah yang justru dihadapi oleh seorang fotografer bernama  Ceridwen Hughes. Dikutip boredpanda.com, ia memiliki anak laki-laki bernama Isaac yang terlahir dengan kondisi langka bernama Moebius Syndrome. Isaac tidak menunjukkan sakit yang spesifik dan tidak didiagnosa apa pun hingga usianya 8 bulan, dan tiba-tiba saja ia mendapatkan penyakit tersebut.

Menerima kenyataan bahwa anaknya jatuh sakit saja sudah membuat hatinya mencelos, ditambah dengan kenyataan bahwa anaknya mengidap kondisi kesehatan yang sangat langka, di mana masih belum ada spesialis yang menangani kondisi tersebut, hal inilah yang membuat keluarganya harus bekerja keras menghadapi kondisi ini.

Karena syndrom yang dialami anaknya, membuat Isacc terlihat berbeda dengan orang kebanyakan. Hal ini kemudian membuat banyak orang menanyakan atau membuat asumsi tentang kemampuannya secara fisik dan mental. Kondisi yang membuatnya frustasi ini mendorongnya untuk membuat sebuah organisasi yang dinamakan 'Same but Different'.

Ketika hanya sebagian kecil saja orang yang mengidap penyakit langka dan mereka sama-sama berjuang menghadapi penyakit tersebut tanpa tahu harus berobat ke mana, mereka bisa berkumpul menjadi satu dalam organisasi tersebut. Saling berbagi pengalaman dan dukungan yang mana hanya sekitar 7% saja orang di dunia ini yang mengalaminya.

Ceridwen juga menggunakan keterampilannya dalam hal fotografi untuk mengabadikan "orang-orang sebenarnya" di balik kondisi atau penyakit langka yang dimilikinya, kemudian melengkapi foto tersebut dengan cerita orang yang bersangkutan, seperti apa mereka, siapa mereka dan bagaimana penyakitnya telah mempengaruhi hidup mereka. Seri foto tersebut pun dinamakan 'Rare Project'.

Salah seorang orangtua bernama Adelina Triesta yang memiliki anak dengan kondisi Patau Syndrome bahkan berkata pada Ceridwen, "Butuh waktu bagiku untuk menyadari bahwa memiliki anak perempuan dengan disability adalah hal yang perlu disyukuri. Proyek ini membantuku menunjukkan pada keluarga lainnya di luar sana bahwa mereka tidak sendirian dan untuk para orang dewasa yang tak mengerti tentang disability, bersikap baik adalah salah satu hal yang dibutuhkan anak-anak dari kalian semua."

Meski menjadi orang dewasa bukan berarti pemikiran orang jadi lebih dewasa. Masih sering kita merendahkan orang dengan disabilitas dan memandang sebelah mata, padahal mereka telah mengalami banyak hal yang menyakitkan. Well Ladies, kesehatan itu mahal , maka dari itu, apapun yang kamu lakukan, selama kamu masih diberi kesehatan oleh Yang Kuasa, maka syukurilah semaksimal mungkin.  

• Indonesian Women for Energy, Ajak Masyarakat Membangun Kesadaran Pentingnya Akses Energi
• Ungkapan Polos Anak Ini Tentang Teror Paris Membuat Seluruh Dunia Mencintainya dan Viral
• Kakek Ajari Anak Muda Pakai Dasi, Kebaikan Kecilnya Mengetuk Nurani
• Kisahku: Aku Percaya Diri dengan Tubuh Gemukku, Kamu Juga?
• Ditinggal Pergi Istri, Ayah Rawat Bayinya Yang Masih Berumur 1 Bulan Sendirian