Aku Tetap Menikahi Suamiku Walau Tahu Dia Sakit Keras dan Harus Merawatnya

Kami berkencan 4 bulan sebelum ia didiagnosa menderita ALS. Saya mendampinginya pada saat pemeriksaan terakhir, 9 Agustus 2011, empat tahun yang lalu, dan kami sulit mempercayai apa yang dikatakan dokter. Keesokan harinya, Steve berkata, "Kamu tidak harus tetap di sampingku, kamu telah mendengar apa yang dikatakan dokter. Keadaanku akan semakin memburuk, dan nantinya aku akan lumpuh. Jika kamu ingin meninggalkan aku, tidak apa-apa". Namun saya menjawab "Aku tidak akan ke mana-mana...".

Pada tanggal 12 Agustus, dia mengajak saya untuk berjalan-jalan di dekat sungai Chattahoochee, tempat yang selalu kami kunjungi. Lalu saat tiba di titik favorit kami, ia berkata, "Aku tahu kamu bilang kamu akan tetap di sampingku. Jika benar begitu, maukah kamu menikah denganku?". Tanpa ragu, saya pun menjawab "ya", meski saya tidak pernah ingin menikah sebelumnya. Anehnya, saya sama sekali tidak ragu dengan keputusan ini. Teman-teman dan keluarga mengira saya gila, karena menurut mereka ini terlalu cepat. Tapi saat saya mengatakan bahwa saya yakin, mereka tidak membantah lagi. Saya yakin, kami akan mampu melalui semua hal bersama.

Dua bulan kemudian, tepatnya bulan Oktober, kami menikah. Teman-teman kami berpartisipasi dengan mengirim kami bulan madu di Belize. Kami sangat menikmatinya, dan berusaha memanfaatkan waktu yang kami miliki dengan baik. Saat itu Steve masih bisa berjalan, namun ia semakin sering terjatuh. Kami pura-pura mengabaikan masalah ini dan menikmati waktu yang ada. Kami tidak menduga penyakitnya memburuk dalam waktu yang cepat.

Setelah pulang dari bulan madu, Steve menjalani serangkaian tes, yang membuatnya harus minum banyak obat. Dan saat ia merasa semakin sakit, kami berharap itu pertanda bahwa keadaannya akan membaik. Ia lebih sering terjatuh, namun ia bahkan tidak ingin membayangkan bahwa ia harus memakai kursi roda. Akhirnya, pada bulan kelima pernikahan kami, ia sepenuhnya menggunakan kursi roda.

Tapi bukan berarti hidup kami sepenuhnya menderita..

Pada awal pernikahan, kami sering bertengkar hanya karena obat. Saat ia mengalami rasa sakit yang parah, ia selalu ingin minum obat dengan dosis lebih. Menyadari bahwa itu berbahaya, tentu saja saya melarangnya, dan berusaha mengikuti anjuran dokter. Atau saya juga harus memintanya untuk bangun tidur, karena ia tetap butuh bergerak. Pertengkaran kami berbeda dari pertengkaran pengantin baru lain, bukan?

Namun kami tetap menikmati hidup kami. Saat ia diharuskan memakai kursi roda, kami memutuskan untuk berlibur ke berbagai negara, selama satu setengah tahun. Kami mengelilingi California, dan kami juga menghabiskan malam tahun baru di New York. Kami berusaha mengunjungi banyak tempat selagi kami bisa. Salah satu momen berharga adalah saat kami mengunjungi Wanee Music Festival di Florida, April 2013. Itu adalah pesta dansa pertama kami. Dan karena ia sudah bisa bergerak lebih leluasa dengan kursi rodanya, kami pun menari bersama. Saya bahkan mengajaknya naik ke atas panggung untuk berdansa, sambil saya menopang tubuhnya. Ia sangat bahagia. Berdansa merupakan sesuatu yang spesial bagi kami. Kami selalu menari dan berdansa saat kami melalui hari yang tidak menyenangkan.

Tak lama setelah itu, saat kami berada di Pennsylvania pada April 2013, Steve kehilangan kemampuannya untuk berbicara. Kami pun bergegas pulang, dan segera ke rumah sakit tempat Steve berobat di Georgia. Dan ia kehilangan suaranya sejak saat itu.

Selanjutnya, kami lebih banyak menghabiskan waktu di rumah sakit. Kami pulang ke rumah untuk dua hari, lalu kami harus kembali lagi ke rumah sakit. Dan ini berlangsung selama satu bulan. Steve sempat dua kali kehilangan detak jantungnya, namun ia berhasil diselamatkan. Berat badan Steve semakin menurun, menjadi 34 kg, karena ia mengalami gastroparesis, yaitu keadaan di mana ia tidak bisa mengosongkan perutnya. Ia selalu memuntahkan makanan yang ia makan. Seharusnya ia mendapatkan suplai makanan alternatif, namun pihak asuransi tidak mau membayar untuk makanan alternatif jika berat badan Steve masih di atas 35 kg. Menyedihkan, meskipun akhirnya Steve mendapatkan makanan alternatif melalui ventilator. Ia tetap memakai ventilator hingga Januari 2014.

Namun kami merasa sangat diberkati ...

Seperti inilah hidup kami sekarang. Saya bangun jam 8 pagi, lalu yoga, dan bersiap diri. Sementara Steve bangun jam 9, lalu kami melakukan rutinitas harian selama satu jam. Minum obat, antibiotik, mandi, dan melakukan hal lain.

Saya berhenti bekerja pada tahun 2012, saat Steve semakin sering jatuh dan mengalami gangguan makan, karena orang lain risih jika harus menyuapi Steve. Namun saya tidak menyesal. Saya juga tidak ingin bekerja di tempat itu lagi jika saya punya kesempatan. Steve menyadarkan saya bahwa bukan kehidupan seperti itu yang saya inginkan. Sungguh, kami merasa sangat diberkati dalam keadaan buruk ini. Hanya saja, sebagai sarjana S2, saya merasa saya seharusnya bekerja sesuai dengan bidang saya, dan tadinya saya seorang terapis yang handal. Namun saya tidak merasa nyaman dengan pekerjaan itu.

Sejauh ini kami selalu diberkati. Steve melukis untuk menghasilkan uang, meski ia harus duduk di kursi roda. Sedangkan saya menjual lukisan, kaos, dan perhiasan. Kami juga membuat dokumentasi yang bernama "Hope for Steve" (website dan akun Facebook), dan kami berharap dokumentasi tersebut bisa disebar luaskan. Berat Steve kini 75 kg, dan ia jauh lebih baik. Kami masih sering keluar bersama, meskipun jauh lebih sulit, karena rasa sakit yang dirasakan Steve.

Dalam dirinya, Steve masih Steve yang dulu. Semangatnya tidak pernah hilang, dan ia selalu ingin membuat orang lain tersenyum, terutama saya. Minggu ini adalah ulang tahun ke 30 saya. Dan saya baru tahu bahwa Steve sudah mempersiapkan sebuah pemotretan, lengkap dengan baju, rambut, dan makeup yang akan dilakukan di perkebunan miliki teman kami, bersama kuda miliknya. Ia merencanakan kejutan itu hanya dengan matanya. Ia menggunakan alat komunikasi yang dijalankan menggunakan mata. Ia tahu saya sangat menyukai Facebook, jadi ia kerap mengunggah sesuatu di Facebook untuk membuat saya bahagia. Ia juga punya nama panggilan lucu buat saya, "boopy poopy ice cream scoopy."

Setiap hari, Steve selalu berterima kasih kepada saya. Waktu yang kami lalui memang sulit, terlebih jika kami bosan karena tidak bisa meninggalkan rumah. Namun kami selalu menghibur satu sama lain. Dan saya tidak pernah lelah merawat Steve sejauh ini.

Dan jujur saja, kami jauh lebih menghargai hidup. Kami selalu merasa, apapun yang kami dapatkan hari ini adalah anugerah, karena kami masih bersama. Anugerah yang unik. Saya tidak tahu, kami akan mampu bersyukur seperti ini atau tidak jika tanpa ALS. Dan saya tidak menyesal. Setiap pertengkaran, tangisan, dan kesalahan mengajarkan sesuatu yang luar biasa. Tanpa itu semua, saya rasa kami tidak akan mampu bertahan.

Saat didiagnosa menderita ALS, dokter bilang Steve akan bertahan hidup antara 2 hingga 5 tahun. Namun ia juga tidak menutup kemungkinan bahwa masih ada harapan, karena banyak asosiasi, misalnya ALS Therapy Development Institute yang giat melakukan penelitian. Semakin banyak percobaan pengobatan yang dilakukan, terutama setelah tahun lalu ALS lebih banyak dikenal melalui Ice Bucket Challenge. Kadang orang bertanya, bagaimana caranya kami bisa tidak kehilangan harapan. Namun bagaimana Anda bisa hidup tanpa harapan?

Rela, setia, dan tak kenal lelah, mungkin itulah arti cinta sesungguhnya. Hal paling utama yang diajarkan oleh pasangan ini adalah cinta, bukan? Tanpa cinta, Hope tidak akan mampu bertahan, tidak akan rela berkorban, dan bahkan tidak akan bisa sabar menghadapi semuanya. Namun karena cinta juga, Steve tetap ingin melakukan yang terbaik untuk membuat Hope bahagia, di tengah keterbatasannya. Dan karena cinta juga, tidak akan ada yang mampu memisahkan mereka berdua. Semoga semakin membaik, dan lekas sembuh, Steve...