Kulitku Seperti Terbakar Saat Disentuh, Tapi Semangat Untuk Sekolah Tetap Membara

Perjuangan seorang bocah, untuk bertahan dari penyakit langka yang di alaminya ini, akan membuat kita miris dan terenyuh. Delapan tahun sudah, Liuchen harus menderita karena kulitnya serapuh sayap kupu-kupu.

Seperti dilansir dari chinadaily.com.cn, Song Liuchen (8) dari kota Shangqiu, provinsi Henan, China menderita epidermolisis bulosa(EB) sejak lahir.

Epidermolisis bulosamerupakan suatu penyakit genetik yang di turunkan atau di dapat secara langsung. Penyakit ini  ditandai dengan terbentuknya lepuh jika terkena trauma fisik ( seperti luka lecet dan gesekan terus menerus). Penyakit ini diperkirakan terjadi pada 1 dari 10.000-100.000 anak.

Ketika Liuchen lahir, ia menangis non-stop selama 12 jam saat disentuh. Para ahli medis mengungkapkan, jika banyak bayi yang meninggal setelah mengalami infeksi atau masalah pernafasan. Lepuhan ini dapat berkembang mempengaruhi saluran pernapasannya.

Liuchen telah bertahan dan berjuang dari penyakitnya hingga usia delapan tahun. Saat ia lahir, orang tua Liuchen diberitahu dokter bahwa anak mereka tidak akan hidup lama.

Spesialis di rumah sakit Zhengzhou, tempat Liuchen lahir, mengatakan jika kondisinya sangat langka, bahkan pihak rumah sakit tidak mengerti cara mengobatinya.

Ayah Liuchen, Zhongmin (43) dan ibunya Wang Xiaying (39) mengatakan, jika keberanian dan ketangguhan anak mereka untuk bertahan dari penyakitnya, mendorong mereka untuk tetap optimis.

Kondisi tubuhnya yang rapuh, tidak menyurutkan semangat Liuchen untuk tetap sekolah. Liuchen bahkan menjadi salah satu siswa terbaik di kelasnya.

"Satu-satunya hal yang telah membantu kami adalah kesabaran dan perawatan istri saya. Kami perlahan-lahan belajar menemukan cara untuk membuatnya hidup lebih mudah. Walaupun Liuchen mengalami rasa sakit yang konstan dalam segala aktivitasnya," kata Ayah Liuchen dengan sedih.

Musim dingin adalah musim terbaik bagi Liuchen. Kondisinya akan memburuk saat musim panas. Ibunya harus mengganti seprai setiap hari karena darah dan cairan dari luka-lukanya.

Jari-jari Liuchen telah menyatu karena lukanya. Ia bahkan tidak memiliki kuku karena telah lepas.

Kondisi Luichen makin memburuk. Biaya yang besar, telah dikeluarkan orangtuanya untuk perawatan dan obat-obatan. Liuchen bahkan tak sanggup untuk makan nasi.

"Saya mencoba untuk kuat demi buah hati saya, tetapi, terkadang saya ingin sendiri dan menangis. Saya tidak ingin Liuchen melihat saya sedih," kata ibu Liuchen

Bantuan untuk Liuchen terus mengalir. Baru-baru ini, staf dari pemerintah daerah dan para dermawan datang ke rumah Liuchen untuk menyumbang. Hingga saat ini keluarga Liuchen telah menerima lebih dari 230.000 yuan atau sekitar Rp 471 juta.

Tak ada obat yang dapat menyembuhkan EB. Untuk saat ini, pengobatan terfokus untuk mengatasi gejala-gejala, termasuk pencegahan nyeri, pencegahan luka, infeksi, rasa terbakar dan gatal yang terjadi akibat penyembuhan luka terus menerus.

Semoga cepat ditemukan serum penangkal untuk mengatasi penyakit ini ya Ladies. Sikap Liuchen dalam menghadapi penyakitnya, patut kita tiru. Ia tetap optimis dan bersemangat, bagaimanapun keadaannya.

• Terkena Penyakit Langka, Kulit Gadis Ini Melepuh Dan Mengelupas
• Kisah Nyata: Kulit Melepuh dan Bernanah Setelah Bekam di Spa Mewah
• Penyakit Misterius Membuat Kulit Wanita Terbakar dan Melepuh Selama 20 Tahun
• Kasihan, Jika Merasa Sedih, Kulit Gadis Cilik Ini Melepuh Dan Gatal
• Penyakit Langka Membuat Bayi Ini Tidak Boleh Disentuh Ibunya