Lupus, Membuatku Jadi Luar Biasa…

Kalimat itu ditulis oleh teman saya, Charla Kumala Sari, dalam akun Facebook-nya. Kalimat yang bagi saya menjelaskan satu hal darinya, semangat. Sudah 2 tahun dia divonis menderita Lupus, dan semenjak itu nggak ada hal lain yang lebih tekun dijalaninya selain pengobatan. Saya cukup mengamati perkembangannya ketika itu. Kadang dia sangat bersemangat, tapi nggak jarang putus asa ketika kesehatannya menurun dan tubuhnya melemah.

Suatu hari saya membaca sebuah majalah dan menemukan ada salah satu Odapus (Orang dengan Lupus) yang mengharapkan bahasan tentang lupus kembali diangkat agar dia dan teman-teman Odapus-nya merasa nggak dilupakan. Saya pun langsung teringat Charla, kemudian berpikir, kenapa saya nggak ikut membagi semangat kepada teman-teman Odapus, sementara beberapa teman saya yang mengidap penyakit itu mau terus berjuang, mengabdikan diri mereka untuk sesama Odapus.

Lupus sendiri berasal dari bahasa Latin yang berarti ‘anjing hutan’, muncul sekitar seabad yang lalu. Penderita, umumnya akan menderita kelainan kulit, timbul bercak merah di sekitar hidung dan pipi membentang menyerupai kupu-kupu (butterfly rush). Tubuh jadi mudah demam dan lelah berkepanjangan karena sel-sel darah merah ikut diserang penyakit ini. Kulit jadi mudah gosong, rambut rontok, pencernaan terganggu, persendian bengkak, dan sering sariawan adalah gejala lanjutannya. Jadi, selain menyerang kulit, ada jenis lupus yang juga menyerang hampir seluruh organ tubuh, walau tidak semua lupus berbahaya.

Kenali Lupus lebih dekat…

Gejala-gejala di atas umum terjadi pada kita semua. Kasus yang banyak terjadi adalah nggak terdeteksinya lupus sejak dini. Ini akibat kesalahan diagnose dokter atau kita yang terlalu menyepelekan gejala nggak wajar yang kita alami. Jadi, untuk memastikannya kamu bisa melakukan tes antinuclear antibodies (ANA). Hati-hati, perempuan punya peluang 6 sampai 10 kali lebih besar terkena lupus dibandingkan pria, terutama usia produktif,  15 sampai 40 tahun, karenanya sering disebut sebagai penyakit perempuan. Menurut data Yayasan Lupus Indonesia (YLI), peningkatan angka kematian akibat lupus hampir 60% dalam 20 tahun terakhir, dan khusus di Pulau Jawa, ada sekitar 8.000 Odapus.

"Perempuan punya peluang 6-10 kali lebih besar terkena lupus dibandingkan pria, terutama saat usia produktif, karenanya lupus sering disebut sebagai penyakit perempuan."

Penyakit ini bukan penyakit menular, melainkan penyakit imunitas. Sistem kekebalan tubuh yang seharusnya berfungsi melindungi tubuh nggak bisa membedakan antara benda asing yang harus dimusnahkan dengan jaringan tubuh sendiri, sehingga reaksi sistem imunitas itu menyerang berbagai organ tubuh yang sehat, seperti kulit, otak, mata, sistem pencernaan, pembuluh darah, ginjal, hati, tulang, sampai paru-paru dan sistem saraf. Timbulnya penyakit lupus sendiri karena ada faktor pencetusnya, seperti infeksi, pemakaian obat-obatan, terkena sinar matahari, pemakaian pil KB, dan stres,” ujar dr. Rahmat Gunadi dari Fakultas Kedokteran Unpad.

Lupus sulit disembuhkan, karenanya dokter memfokuskan pengobatan untuk mengurangi rasa sakit akibat kerusakan organ tubuh dan mencegah penyebaran penyakit ke organ tubuh lainnya yang bisa mengakibatkan komplikasi. Odapus sendiri harus secara sadar menjaga diri dengan mencegah kulit terkena sinar matahari secara langsung, mengontrol makanan, hati-hati menggunakan obat, maupun mencegah stres. Karena itulah penderita membutuhkan dukungan dan perhatian. Penyakit ini bisa dikatakan sebagai penyakit seumur hidup, tapi bukan berarti nggak ada yang berhasil menghadapinya, kan. Karena selamanya penderita hidup bersama lupus, kenapa nggak menjadikannya sahabat? Bukan menakuti penyakit itu, tapi menganggapnya sebagai teman dan lupakan pernah merasa hidupmu terancam gara-gara dia. Pandangan ini otomatis akan mengurangi rasa khawatir dan stres berlebihan sehingga kondisi fisik dan psikologis lebih stabil.

Dari putus asa, jadi orang yang luar biasa…

“2 tahun hidup bersama lupus di badanku bukan hal yang mudah dijalani. Tapi satu yang kupastikan, langkahku nggak akan terhenti ataupun mundur. Hidup bersama lupus membuatku belajar banyak hal. Aku berproses, dan seperti kupu kupu, aku bermetamorfosis. Nggak mudah menerima lupus dan segala rasa sakit yang dibawanya, bersemayam dalam badanmu. Walaupun pada akhirnya segala rasa sakit itulah yang bikin aku belajar arti ikhlas dan sabar. Aku nggak lagi bertanya, ‘Kenapa aku?’. Aku berdamai. Berdamai dengan lupusku, berdamai dengan diriku, juga hidupku. Aku ikhlas menerimanya dalam tubuhku, aku bersabar menghadapi segala rasa sakit yang ada dan segala pantangan yang membatasi aktivitasku.”

Setahun pertama, Charla merasa jadi orang paling nggak beruntung dan terus bertanya kenapa harus dia yang mendapat “jackpot” itu. Sampai akhirnya dia bertemu dengan beberapa teman dengan penyakit sama, dan akhirnya ikut bergabung dengan sahabat Odapus lainnya. Dia yang tadinya sering putus asa kini jadi penyemangat sesama Odapus, rutin mengunjungi para penderita, sampai ikut mengurus ketika satu per satu temannya itu akhirnya harus mengakhiri perjuangan mereka.

Mereka yang datang dan pergi…

“Sebagai Odapus, beberapa kali aku pun mengalami kehilangan teman yang kalah melawan Lupusnya. Nggak sedikit yang meninggal dalam usia muda karena lupusnya terlambat diketahui, terlambat ditangani, ataupun terlalu cuek akan gejala-gejala yang timbul. Karena kebanyakan dari mereka justru perempuan hebat dengan aktivitas yang begitu tinggi,” cerita Charla.

Itulah yang membuat Charla selalu mengingatkan teman-temannya untuk lebih peduli dengan tubuh mereka masing-masing. Ia trauma dengan kedatangan dan kepergian teman-teman Odapus di sekelilingnya. “Dapat teman baru itu menyenangkan, tapi di saat yang sama kamu juga harus bersedih karena artinya ada Odapus baru. Dilematis, kan. Itu yang aku alami, dan aku nggak mau ada sahabatku yang cuma karena terlalu menyepelekan kesehatannya, jadi berakibat fatal.”

Bukan untuk dikasihani, tapi disyukuri…

Charla melanjutkan ceritanya di tengah kondisi tubuh yang sedikit menurun. Sariawan menyerangnya, dan meriang datang lagi, menemaninya selama beberapa hari. Ya, dia sudah sangat biasa merasakan sakit seperti itu. “Aku pernah menyombongkan diri, mengatakan kalau Tuhan memilihku untuk mengalami ini semua. Aku perempuan pilihan Tuhan. Kalimat yang jadi penghiburan buat diriku sendiri ketika itu. Sekarang aku nggak lagi bilang begitu, tapi membiarkan orang lain melihat sendiri, menilai dan memaknai hidup yang kujalani. Aku nggak pernah menyangkal aku ini Odapus, bahkan nggak jarang aku menceritakan rasa sakit yang kualami. Tapi sama sekali bukan untuk meminta dikasihani. Aku nggak mau dikasihani, bukan itu yang aku butuhkan. Aku cuma mau mereka yang mungkin merasa jauh lebih beruntung karena memiliki tubuh sehat, bisa bersyukur. Menjaga dan mensyukuri apa yang mereka, terutama para perempuan, miliki. Menjaga badan, hati, dan pikiran dengan baik.”

"Aku mau mereka, yang lebih beruntung karena memiliki tubuh sehat, bisa bersyukur. Mensyukuri apa yang mereka miliki. Menjaga badan, hati, dan pikiran dengan baik.”

Semangat Charla untuk terus bertahan dan menjadikan lupus sebagai “sahabat” yang membawa perubahan besar dalam hidupnya jelas berpengaruh positif terhadap kesehatannya, dari yang semula begitu lemah, kini dia mulai “terbiasa” dan bisa mengatasi rasa sakitnya. “Hasil labku membaik, kulit juga menunjukkan  perkembangan bagus, mata sudah normal dan rambut juga mulai tumbuh lagi. Kesabaranku membuahkan hasil,” cerita Charla.

Setiap perkembangan itu diceritakannya lewat media sosial, dan diakhiri dengan ucapan “semangat!” agar semua sahabat Odapus-nya, juga dirinya sendiri, bisa terus bersemangat. “Percayalah, nggak ada rasa yang lebih sakit dibandingkan saat melihat orang-orang yang kamu sayangi, yang kamu cintai begitu ketakutan, khawatir, dan menangis memandangi tubuh lemahmu. Karena itulah, semua rasa sakit dalam tubuhku masih mampu kutahan. Aku lebih nggak tahan lagi melihat orang bersedih memandangku,” tutupnya.