Eksklusif Joanna Alexandra, Cobaan Itu Bernama Campomelic Dysplasia

Mata Joanna tak lepas memandang wajah mungil tanpa dosa itu. Zio, biasa Ziona dipanggil memang bukan bayi biasa. Sejumlah perbedaan terlihat, bahkan saat sebelum dilahirkan. Menurut Joanna, saat usia Zio di dalam rahim mencapai tujuh bulan, sudah terlihat tanda-tanda perbedaan.

"Cuma pas umur 7 bulan itu, dokter bilang dari USG, si anak ini bakal lebih besar nih kepalanya. Terus dicek dan macam-macam. Kita cek masih normal ya. Otaknya dan lain-lain normal, cuma ya memang kepalanya lebih besar saja. Lahir juga normal, diinduksi normal. Prematur seminggu. Gara-gara chek up ke dokter 36 minggu, dilihat detak jantungnya mulai melemah. diperiksan juga, dan sudah pembukaan dua juga, dan aku masih nggak nyadar. karena detak jantung lemah, makanya dilahirin lah secara normal. Lahirlah Zio," terang Joanna panjang lebar.

Sampai akhirnya Zio lahir, tanda-tanda sang buah hati tak selayaknya bayi normal yang lahir semakin terlihat. Kaki Zio yang belok ke dalam membuatnya dilarikan ke NICU.

Joanna menarik napas panjang, ia sebenarnya tak ingin kembali menceritakan sebuah momen awal yang membuatnya bisa menangis setiap hari. Bicara menangis, Joanna sepertinya sudah kehabisan air mata. Saat ini, ia lebih memilih untuk fokus mendampingi pengobatan Zio.

"Support deh, suami, keluargaku, keluarga suamiku, nggak cuma doa saja, tapi finansial juga sangat mendukung sekali. Ada kekurangan selalu dibantu. Pokoknya semua mendukung, dibangun atmosfer positif, kita ngurusin tapi nggak sedih-sedihan, jadi cari fasilitas, dokter dan terbaik, pokoknya apapun yang terbak untuk zio," terang Joanna Alexandra.

Joanna memang tidak ingin lagi menghitung uang yang dikeluarkan untuk biaya pengobatan buah hati tercinta. Begitupula saat ditanya kisaran harga pengobatan yang kabarnya mencapai hingga miliaran rupiah. Baginya, sebagai orangtua, ia selalu ikhlas demi kesembuhan anaknya.

Miris dan prihatin, namun Joanna Alexandra berusaha tegar menghadapi cobaan kehidupannya. Ia yakin, masih ada di luar sana yang memiliki problem kehidupan lebih berat lagi. Karena itu, ia pun berusaha untuk tetap berbagi cerita bersama teman dan sahabatnya, salah satunya Asri Welas.

Asri Welas diketahui juga tengah menjalani cobaan kehidupan. Anak keduanya Rayyan Gibran Ridharaharja, didiagnosa menderita Katarak sejak lahir. Penyakit itu, hampir saja merenggut penglihatan buah hati Asri Welas. Asri dan Joanna kerap bertemu di rumah sakit untuk menemani anak-anak mereka menjalani terapi, di Rumah Sakit Bunda.

Merasa senasib, kedua perempuan bersahaja itu pun saling menguatkan. Hubungan keduanya pun semakin hari semakin dekat. Sambil melepat penat, keduanya bisa menjalin cerita yang saling menopang, memberikan motivasi untuk saling menguatkan.

"Aku selalu bilang, supaya Joanna bersabar. Kebahagiaan itu pasti dari proses yang sangat berharga. Anak itu titipan Tuhan sehingga harus dijaga dengan cara apapun," ujar Asri Welas kepada Bintang.com.

Sakit yang diderita anak bungsu Joanna Alexandra memang dikenal sebagai penyakit langka. Dokter Caesar Pronocitro, Sp.A, M,Sc dari Klikdokter.com mengungkapkan, jika Campomelic Dysplasia terjadi karena adalanya mutasi genetik. Gejalanya yang khas meliputi pembengkokan pada tulang panjang (tulang paha dan kering), pembentukan tulang iga dan panggul yang kurang sempurna.

"Dagu yang kecil, mata yang besar, permasalahan pernafasan serta gangguan perkembangan organ kelamin. Gejala-gejala itu bisa muncul sebagian atau semua," tulis dokter Caesar melalui pesan aplikasi kepada Bintang.com.

Lebih lanjut disebutkan, dari penelitian penyakit ini menyerang bayi 1 dari 40.000 sampai 200.000 kelahiran di seluruh dunia. Sementara di Indonesia, baru satu kasus yang ditemukan, yakni pada anak Joanna Alexandra.