Memperingati Rare Dieases Day, Ruang Bersuara Berkolaborasi dengan Komunitas Anak Disabilitas

Ilustrasi anak bermain, masa kecil — Penyakit langka pada anak. (Photo by Leo Rivas on Unsplash)

Fimela.com, Jakarta Ruang Bersuara berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Diseases (IC4RD) memperingati hari penyakit langka sebagai bentuk kepedulian untuk meningkatkan perhatian terhadap kondisi anak disabilitas, khususnya anak berkebutuhan khusus di Indonesia.

Hadir sebagai wadah komunitas kreatif, Ruang Bersuara bersinergi untuk lebih menggaungkan isu ini. Founder Ruang Bersuara, Artnandia mengatakan acara ini bisa jadi salah satu cara untuk lebih tahu, sadar, peduli, dan aksi.

“Jadi bukan hanya tahu saja dan tidak ada aksi. Saya berharap buat teman-teman yang di sini, kita bisa bergerak bareng, kita bisa menumbuhkan kesadaran bersama, dan harapannya tentunya untuk anak anak kita di sini punya kesempatan yang jauh lebih baik dibanding masa masa sebelumnya.” Sambut Artnandia yang juga sebagai CEO Uniq Communication di Creative Box, Tangerang Selatan (09/03/2024)

Founder Indonesia Care for Rare Diseases, Wynanda Bagiyo Saputri mengatakan memang forum ini ada, salah satunya sebagai upaya mengikis stigma anak berpenyakit langka.

“Kita berharap isu soal penyakit langka ini bisa makin naik. Kenapa? bukan karena berharap semakin banyak yang sakit, tapi kita berharap semakin banyak yang aware. Kan makin banyak yang sadar, akan makin banyak yang menerima. Mudah-mudahan stigma jadi terkikis." Tutur Nanda.

Sebagai informasi, SpectacuRARE Fest 2024 merupakan acara untuk memperingati ulang tahun IC4RD yang ke-7 sekaligus dalam rangka peringatan Rare Diseases Day 2024.

Terus Memperjuangkan Hak Hidup Anak

Rare Dieases Day — Lebih peduli isu anak disabilitas lewat SpectacuRARE Fest 2024.

Founder Indonesia Care for Rare Diseases, Wynanda Bagiyo Saputri mengatakan kegiatan komunitas hari ini tak terlepas dari harapan besar supaya stigma anak berkebutuhan khusus dan anak penyakit langka bisa hilang.

“Saya pribadi beranggapan kalau semakin tinggi edukasi harusnya semakin banyak orang aware. Terus stigma mudah-mudahan bisa terkikis. Kami juga berharap penerimaan para penyintas-penyintasnya, terus dukungan untuk keluarganya, segala macem itu juga bisa semakin meningkat.” Jelas perempuan yang akrab disapa Nanda tersebut di Creative Box, Tangerang Selatan (9/3/2024).

Ia menyoroti bagaimana kesiapan dan ketahanan orang tua dengan anak berkebutuhan khusus dan penyakit langka sangat tangguh. Kondisi yang dihadapi bukanlah hal yang mudah, namun Nanda tetap berpesan untuk tidak putus asa dan terus berupaya maksimal.

“Saya mau pesan kalau ini nggak gampang, punya ABK, apalagi berpenyakit langka. Tapi kalian nggak sendiri kok, dan bagaimanapun kondisi anak, titipan dari Tuhan, yang memang

itulah menjadi tanggung jawab kita, untuk tetap menerima dan membimbing mereka, merawat mereka, biar mereka bisa menikmati haknya. Yang paling dasar ya seburuk apapun kondisinya, anak tetap punya hak sebagai manusia, menikmati hidupnya dengan kualitas hidup yang terbaik, sama menikmati kondisi terbaiknya.” Tambah Founder IC4RD tersebut.

Bentuk Program Pemberdayaan Skill Anak di Bawah TP-PKK Tangsel

Masih dalam satu kesempatan, Ibu Walikota Tangerang Selatan Bu Hj Tini Indrayanthi Benyamin Davnie mengatakan Tangerang Selatan berencana membuat program ramah disabilitas lewat menambah kurikulum bersama Tim Penggerak Pemberdayaan dan Kesejahteraan Keluarga (TP-PKK).

“Untuk anak 17 tahun ke atas misalnya, nanti akan kami latih soal UMKM atau training service untuk kebutuhan hotel. Supaya ini juga jadi upaya untuk mereka pantas memiliki kegiatan yang sama.” Jelas Tini Indrayanthi di Creative Box, Tangerang Selatan (9/3/2024)

Lebih lanjut, ia mengatakan Tangerang Selatan di 2024 bukan hanya menjadi kota layak anak, tapi juga kota layak disabilitas. Untuk itu, lewat komunitas-komunitas yang aktif bersuara ini, pemerintah Tangsel sendiri sangat terbantu untuk memperkaya data dan informasi, khususnya perihal isu anak penyakit langka di Tangerang Selatan.

“Memang ini adalah yang ditunggu-tunggu oleh pemerintah kota Tangerang Selatan. Komunitas-komunitas yang ada, yang memperkenalkan diri kepada pemerintah melalui forum forum ini, sangat bermanfaat untuk kebutuhan misal kami kurang data atau kurang informasi. Banyak sekali kegiatan yang ada namun mereka belum memunculkan diri sehingga pemerintah belum tahu apa dan bagaimana realita di lapangannya.” Tambahnya.

Kedepannya, Ketua TP-PKK Tangsel ini juga berharap giat komunitas agar terus berlanjut.

“Saya haturkan terima kasih kepada bunda-bunda yang luar biasa, karena bunda-bunda yang dipercaya oleh Allah SWT mempunyai anak-anak istimewa. Teruskan semua yang sudah dicita-citakan. Kita mempunyai kemampuan bersama, untuk memperjuangkan hak dan kewajiban yang sama dengan anak-anak yang lain.” Tutup Ibu Walikota Tangsel.

Merespon hal itu, Nanda bersedia mendukung selama programnya baik dan sesuai.

“Basically selama program itu bagus dan sesuai dengan visi misi IC4RD, tidak ada konflik kepentingan dengan pihak-pihak lain, kita sih support." Terangnya.

Satu suara pemerintah, Kepala Dinas Pariwisata Tangsel Heru Sudarmanto juga ingin mewujudkan komitmen yang serupa. Kepada Ruang Bersuara ia mengatakan gaung komunitas sudah semestinya jadi sumber bagi dinas lain untuk ikut kooperatif.

“Ini masukan bagi kita semua, kepada seluruh stakeholder, Dinas Kesehatan dan Dinas lain akan kolaborasi untuk bisa mengakomodir adik-adik kita semua.” Kata Heru yang juga turut hadir di Creative Box, Tangerang Selatan.

Ia menambahkan ke depannya ingin mewujudkan satu ruang khusus untuk bisa berkarya dan memberikan warna di Kota Tangsel lewat pemberdayaan yang semakin inklusif.

Berkolaborasi dengan Ruang Bersuara, acara SpectacuRARE Fest 2024 jadi pengingat untuk lebih peduli dengan isu minoritas. Mengusung tema “Share Your Colors, Show You Care”, komunitas ini sekaligus memperingati ulang tahun IC4RD yang ke-7.

Membawa tema “Share Your Colors, Show You Care”, SpectacuRARE Fest 2024 juga menyelenggarakan talkshow yang mendiskusikan pentingnya bermain bersama orang tua dan anak. Selain talkshow, SpectacuRARE Fest 2024 diisi dengan birthday bash berupa lomba mewarnai untuk anak-anak, juga kegiatan seru lainnya seperti game dan mendongeng.

#Unlocking The Limitless