Gangguan Prader Wili Membuat si Cantik Josie Tak Bisa Nikmati Hidangan Natal

Rasa lapar biasanya bisa diatasi dengan menyantap kudapan atau sepiring makanan. Tetapi tidak demikian dengan penderita sindrom Prader Willi. Mereka selalu didera rasa lapar setiap saat, tak peduli berapa banyak makanan yang masuk ke perut.

Saat lahir, kondisi tubuh Josie sangat lemah dan lesu. Saat usianya tiga minggu, barulah dokter menemukan bahwa Josie mengalami sindrom Prader-Willi. Saat berusia enam tahun, sang ibu, Carolyn Drake harus mengawasi setiap gerak gerik putrinya. Sebab, Josie tidak akan pernah berhenti makan karena ada gangguan di kromosom otaknya yang membuat Josie tidak tahu kapan perutnya sudah merasa kenyang. Carolyn harus mengunci lemari makanan, kulkas, bahkan menggembok tas yang berisi makanan. Setiap malam, Josie mendapat suntikan hormon untuk menguatkan tulang dan membantunya tumbuh.

Seperti dilansir dari headlinenewstoday.net, sekarang Josie berusia 16 tahun. Anak-anak dengan PWS ( Prader Willi Sindrom) memiliki nafsu makan yang tidak terpuaskan. Secara fisik dia tidak pernah merasa kenyang. Beberapa remaja dan dewasa dapat menyerang lemari es, tempat sampah, atau melahap makanan beku.

Orang-orang dengan kondisi ini tidak dapat mengkonversi lemak otot secara efisien. Mereka harus menjalani diet kalori terkontrol yang ketat dan permanen, karena obesitas dapat mengancam jiwa mereka.  Josie tumbuh menjadi remaja yang sehat, dan masih menjalani dietnya. Namun, Carolyn mengkhawatirkan masa depan putrinya itu.

Di saat Natal, orang bermunculan menikmati kue pie, meja penuh sesak dengan aneka makanan dan cokelat berputar di meja makan. Perayaan Natal bisa berubah menjadi mimpi buruk bagi Josie.

Tahun ini, Carolyn akan melakukan apa saja untuk menghindari puterinya dari bencana makanan yang menggemukkan. Jadwal makan Josie sangat ketat. Makan malam Natal disajikan paling lambat pukul 13.00. Josie mendapat makanan enak seperti halnya yang lain. Namun, setiap bahan di makanannya dicermati, dihitung kalorinya, secara detail.

Sajian Natal Josie adalah satu kentang panggang, dua kentang rebus, kulit kalkun dibuang, saus kue cranberry yang dihitung jumlah kalorinya. Puding Natal nya juga dibuat khusus yang rendah lemak.

Satu kali makan biasa berkalori tinggi artinya sisa asupan pada hari itu harus dikurangi sebagai kompensasi. Ibu Josie menaruh makanan pada piring kecil agar terlihat lebih penuh. Mereka memotong makanan menjadi setengah, lalu mengatakan padanya bahwa itu dua kali lebih banyak. Kotak kismis pun dibiarkan kosong, dan hanya diisi setengah dari jumlah normal.

Diagnosis dan pengobatan sejak dini dapat meningkatkan kualitas hidup penderita sindrom prader willi. Sindrom ini juga membuat Josie menjadi mudah marah. Belum ada obat untuk mengobati sindrom yang dialami Josie, hanya ada obat untuk mengelola gejalanya.

• Mengharukan, Cerita Natal Korban Badai Haiyan Di Filipina
• Miris, Ini 7 Tragedi Paling Tragis Sedunia Saat Perayaan Natal
• Archie Sims, Tak Sebahagia Anak-Anak Lain Yang Rayakan Natal
• Tolong, Hentikan Perawatan Anakku Agar Ia Bisa Merayakan Natal
• Ribuan Orang Nyanyikan Lagu Natal Untuk Gadis Leukemia Ini