Fimela.com, Jakarta Oki Setiana Dewi tengah mendapatkan ujian dalam hidupnya. Sulaiman, anak bungsunya menderita sebuah sindrom langka yang disebut Prader Willi. Sindrom tersebut diderita oleh anak keempat Oki Setiana Dewi itu semenjak lahir.
Kakak dari Youtuber Ria Ricis itu mengatakan bahwa akibat sindrom ini, Sulaiman tak bisa merasakan kenyang sebagaimana anak-anak lain pada umumnya. Tak pernah merasa sulit hati, Oki Setiana Dewi justru menganggap ini sebagai anugerah.
"Sulaiman anak ke-4, memang beliau dianugerahi oleh Allah sindrom prader willi, sindrom tersebut sebernanya membuat Sulaiman ini dikatakan tidak mengenal rasa kenyang," kata Oki Setiana Dewi, dikutip dari Youtube Indosiar, Minggu (5/12/2021).
What's On Fimela
powered by
Pasang Alarm
Selain tak bisa merasakan kenyang, sindrom ini juga membuat Sulaiman memiliki suara dan otot yang cenderung lemah. Karenanya, saat pertama kali lahir, suara Sulaiman tak bisa terdengar dengan lantang seperti bayi lainnya.
Karena suara anak tak bisa terdengar ketika menangis karena sedang lapar, Oki pun menyiasatinya dengan menyalakan alarm setiap 2 jam sekali agar tak tertinggal memberikan susu.
"Sekarang Sulaiman umurnya sudah 1 tahun Alhamdulillah, waktu awal Sulaiman lahir suaranya kecil, sehingga waktu bayi awal-awal itu tidak menangis, sehingga itu yang membuat saya harus membunyikan alarm setiap 2 jam, untuk bisa memberikan susu untuk Sulaiman," paparnya.
Selalu Bersyukur
Sebagai seorang ibu, Oki Setiana Dewi tentu saja seperti ibu lainnya yang mendapati anaknya memiliki kelainan yang terbilang langka. Namun, ia menyadari bahwa segala hal berjalan dengan garis yang ditetapkan Yang Mahakuasa.
"Kadang bahagia, kadang sedih, tapi segala puji bagi Allah untuk semua keadaan, saya dan keluarga menikmati dan menjalani saja proses ini," sambung istri Ory Vitrio.
Selain berusaha untuk bersyukur dalam setiap keadaan baik dan buruk, Oki Setiana Dewi juga tak mau berburuk sangka atas ketetapan Allah Azza Wa Jalla. Ia mengaku optimis bahwa kondisi anaknya akan semakin membaik.
"Sulaiman juga memiliki otot yang lemah, karena ini juga salah satu ciri khas dari sindrom prader willi, tapi saya selalu optimis, InsyaAllah seiring berjalannya waktu ototnya semakin kuat," ucapnya.
Jalani Terapi
Karena sindrom langka ini, Sulaiman harus menjalani begitu banyak terapi dan pengobatan. Ia bahkan harus menerima suntikan setiap hari demi memperbaiki kondisinya. Ia juga dibantu dengan alat pernapasan kala tidur.
"Dengan sangat bersyukur kepada Allah, progres Sulaiman luar biasa, singkatnya Sulaiman harus menjalankan beberapa terapi, Sulaiman harus disuntik setiap hari kemudian ketika tidur ada alat pernafasan supaya nafasnya lebih baik," ujarnya.
Oki pun mengaku senang karena semakin hari, kondisi Sulaiman semakin membaik. "Tapi Alhamdulillah, saya selalu bersyukur, selalu optimis, selalu semangat, Sulaiman menunjukan progres yang luar biasa," tuturnya.