Fimela.com, Jakarta Sejak usia dua tahun, Hafizh Kalamullah, S.Kom terdeketsi mengidap Hemofilia atau kelainan genetik pada darah. Saat usianya baru enam bula, sang ibu menemukan tanda biru-biru pada bokongnya.
"Waktu usia baru enam bulan ibu menemukan tanda biru di bokong, tanda tersebut mirip ditemukan pada paman saya yang mengidap hemophilia. Tapi satu dan lainnya ibu membawa saya lagi ke rumah sakit untuk memastikan sakit apa, dan ternyata hemophilia," ujar pria 28 tahun ini.
Hemofilia sendiri merupakan kelainan genetik pada darah yang disebabkan adanya kekurangan faktor pembekuan darah. Hemofilia A timbul jika ada kelainan pada gen yang menyebabkan kurangnya faktor pembekuan VIII (FVII).
Hemofilia dibawa sejak lahir dan bukan penyakir menular. Yang diturunkan melalui gen orangtua.
Gejala utama hemofilia adalah perdarahan yang sulit berhenti atau berlangsung lebih lama, termasuk perdarahan pada hidung (mimisan), otot, gusi, atau sendi. Tingkat keparahan perdarahan tergantung dari jumlah faktor pembeku dalam darah.
Pada hemofilia ringan, jumlah faktor pembekuan berkisar antara 5-50%. Gejala berupa perdarahan berkepanjangan baru muncul saat penderita mengalami luka atau pasca prosedur medis, seperti operasi.
What's On Fimela
powered by
Mempermudah Pengobatan Hemofilia
Tanggal 17 April 2019 adalah Hari Hemofilia Dunia ke-29. Pada tahun ini, World Federation of Haemophilia (WFH) atau Federasi Dunia Hemofilia fokus pada upaya identifikasi dan diagnosis pasien baru dengan masalah gangguan perdarahan.
Ada beragam jenis gangguan perdarahan termasuk hemofilia, defisiensi faktor pembekuan yang jarang, kelainan trombosit yang diturunkan dan penyakit von Willebrand (VWD). Untuk dapat memperoleh penanganan yang tepat, pasien-pasien ini perlu diidentifikasi dengan pemeriksaan diagnostikyang tepat.
Oleh karena itu, upaya identifikasi dan diagnosis merupakan langkah pertama yang perlu menjadi prioritas, agar mereka dapat memperoleh pengobatan dan memiliki kualitas hidup yang layak.
Prof dr. Djajadiman Gatot, SpA selaku Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), menandai peringatan Hari Hemofilia Dunia tahun ini, HMHI meluncurkan Aplikasi 'Hemofilia Indonesia', Registrasi Nasional Berbasis Android yang dikembangkan untuk memudahkan pasien dengan hemofilia dan gangguan perdarahan Iainnya tercatat dalam sebuah sistem registrasi nasional.
"Dengan aplikasi ini, pasien bisa melakukan sendiri proses registrasi secara Iangsung ke dalam sistem database nasional. Setelah data diverifikasi oleh tim HMHI, pasien akan memperoleh Kartu Identitas, yang bermanfaat bagi pasien sebagai identitas diri dan masalah gangguan perdarahan," paparnya.
Dengan aplikasi ini, HMHI dapat membantu Pemerintah dan pemangku kepentingan Iainnya memperoleh data yang akurat, sebagai langkah awal upaya penanganan yang efektif bagi pasien dengan gangguan perdarahan di Indonesia.
Aplikasi "Hemofilia Indonesia" registrasi nasional berbasis android. Dengan fitur-fitur yang lengkap berisi :
- Data Diri-
Data Keluarga-
Data Medis-
Catatan Perdarahan (Diary)-
Forum -
Pengumuman
"Diharapkan dengan adanya aplikasi ini, dapat menjadi sarana yang mempermudah upaya penjangkau penyandang hemofilia dan kelainan darah Iainnya agar terdata dengan baik sehingga memudahkan mereka untuk mendapatkan pengobatan dan informasi yang terkini. yang disandangnya, sehingga jika pasien mengalami kejadian gawat darurat di manapun dia berada, dokter atau rumah sakit yang menangani memperoleh informasi mengenai penyakitnya," paparnya dalam siaran persnya.