Mengidap Kondisi Langka, Saudara Kembar Ini Bisa Berubah ''Jadi Batu''

Fimela diperbarui 20 Jul 2017, 14:30 WIB

Pernah terbayang nggak, anggota tubuhmu yang tadinya bisa digerakkan dengan bebas perlahan-lahan jadi kaku bahkan seperti batu? Kedengarannya ngeri ya dan kayaknya mustahil terjadi. Tapi ternyata hal ini benar-benar bisa terjadi di dunia nyata.

Saudara kembar Zoe Buxton dan Lucy Fretwell (26 tahun) mengidap sebuah kondisi langka yang membuat tubuh mereka perlahan berubah "jadi batu". Dilansir dari metro.co.uk, keduanya mengidap kelainan genetik yang disebut fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), sebuah kondisi langka yang menimpa hanya 800 orang di seluruh dunia. Kondisi ini mengeraskan jaringan otot dan tendon sehingga membuat tubuh jadi seperti seonggok batu yang keras.

Zoe dan Lucy yang berasal dari County Antrim, Northern Ireland ini telah mengalami efeknya sejak masih kecil. Keduanya lahir dengan benjolan tulang kecil di ibu jari kaki mereka, sebuah gejala umum FOB, tapi dokter saat itu tak menyadarinya.



"Saat berusia 5 tahun, aku jatuh dari sofa dan sikuku patah," ujar Zoe, seorang fashion blogger. Tadinya cedera itu terlihat biasa, tapi begitu gipsnya dilepas Zoe tak bisa meluruskan lengannya. Dan rupanya ada tulang yang terbentuk di sekitar sendi yang merupakan akibat dari FOP.

Zoe dan Lucy didiagnosis mengidap FOP saat berusia 8 tahun tapi saat itu kedua orang tua berusaha menyembunyikannya. Hati siapa yang tak sedih ya mengetahui kedua anak kembar mengidap kelainan genetik yang sama.



Saat berusia 11 tahun, Lucy jatuh di sekolah dan bagian belakang lehernya cedera. Dari kejadian itu, ia tak bisa mengangkat lengannya. Di tahun yang sama, Zoe jatuh dari skuter dan kakinya cedera yang membuatnya tak bisa meluruskan kakinya kembali.

FOP bisa memburuk dari waktu ke waktu. Zoe dan Lucy pun makin kehilangan kemampuannya untuk menggerakkan tubuhnya dari tahun ke tahun. Zoe menggunakan kruk untuk berjalan dan kadang-kadang pakai kursi roda jika harus menempuh jarak yang jauh.



Zoe ingin sekali punya momongan bersama suaminya Mike Buxton. Tapi kalaupun ia hamil, ada kemungkinan 50% anaknya juga akan terkena FOP. Sementara Lucy dan tunangannya Michael Smyth mencoba untuk mengadopsi anak karena saat ini memiliki anak kandung bukan pilihan yang tepat.

Saat ini, Zoe dan Lucy menjalani uji klinis di London untuk mencoba obat baru yang mungkin bisa mengobati kondisi mereka. Sampai saat ini, keduanya belum menemukan ada tanda-tanda pertumbuhan tulang lagi. Meski cedera yang lalu tak bisa benar-benar dipulihkan, Zoe dan Lucy tetap berusaha optimis menjalani hidupnya.



Sebagai saudara, Lucy kadang merasa bersalah karena dirinya memiliki mobilitas yang masih lebih baik daripada Zoe. "Kami saling mendukung satu sama lain melewati hari-hari yang buruk dan juga bergabung ke sebuah kelompok kepedulian untuk bertemu orang-orang yang mengidap FOP. Menghabiskan waktu dengan penderita lain ini membantu karena semua orang paham apa yang kita alami. Aku dan Zoe selalu mendukung satu sama lain dan kami tak akan membiarkan kondisi kami menghambat kami," papar Lucy.

Kita doakan semoga kondisi Zoe dan Lucy terus membaik, ya ladies.




(vem/nda)