Anak adalah harta yang paling berharga bagi semua orang tua. Berkorban dan rela menderita adalah salah satu bukti kasih orang tua kepada anaknya. Meskipun harus mengurung diri dari dunia luar, meninggalkan kehidupan di luar rumah, meninggalkan pekerjaan, bahkan meninggalkan teman-teman pun rela dilakukan, jika itu bisa menyelamatkan nyawa anaknya. Inilah keputusan yang diambil oleh Cara dan Glenn O'Neill serta kedua anak mereka, Beckham dan Eliza, seperti yang diceritakan dalam redbookmag.com. Mereka memutuskan untuk "mengurung diri" dari dunia luar selama 454 hari, dan masih terus berlanjut..
Pada Juli 2013, saat Eliza berusia 3,5 tahun, ia didiagnosis menderita Sanfilippo syndrome, tipe A (suatu gangguan genetik yang menyerang otak). Penyakit tersebut membuat ia kehilangan kemampuannya untuk berbicara, bahkan bisa juga membuatnya tidak bisa berjalan, dan makan. Diprediksi saat mencapai usia 10 tahun, seperti yang dialami penderita lain, Eliza sudah harus menggunakan kursi roda, akan sering mengalami kejang, dan membutuhkan perawatan intensif.
Namun Cara dan Glenn berharap mereka dapat segera menyembuhkan gangguan kesehatan tersebut, dengan melakukan terapi khusus. "Terapi ini adalah percobaan yang sudah diuji, dan hasilnya juga bagus pada percobaan yang dilakukan terhadap hewan", terang Cara yang juga merupakan seorang dokter anak. "Caranya adalah dengan menyuntikkan virus tidak berbahaya, sehingga gen bisa sampai ke otak. Gen tersebut kemudian akan membentuk enzim yang tidak dimiliki penderita, serta membersihkan kotoran atau racun pada sel karena penderita tidak memiliki enzim yang bertugas untuk memecah kotoran dan racun tersebut," tambahnya.
Percobaan tersebut tentu saja membutuhkan biaya yang sangat banyak. Sekitar $2,5 juta, atau sekitar 34,4 miliar rupiah, hanya untuk obat dan terapi. Untuk menutup biaya tersebut, Cara dan Glenn dibantu oleh program amal GoFundMe serta The Cure Sanfilippo Foundation.
Bukan hanya itu, persyaratan yang harus dipenuhi agar Eliza bisa menjalani terapi tersebut amat tidak mudah..
What's On Fimela
powered by
Saat Mengurung Diri Adalah Pilihan Terbaik
Sebelum percobaan dilakukan, Eliza harus memenuhi beberapa persyaratan. Yang paling utama adalah, ia tidak boleh memiliki antibodi virus yang akan disuntikkan dalam tubuhnya. Karena jika ia memiliki antibodi tersebut, sistem kekebalan tubuhnya akan menyerang virus yang disuntikkan, dan membunuh virus sebelum virus tersebut bekerja.
Karena hal itu, Cara dan Glenn pun harus mengambil keputusan besar dalam hidup mereka. Glenn memilih untuk bekerja dari rumah, sementara Cara berhenti dari pekerjaannya, karena mereka tidak boleh "bersentuhan" dengan lingkungan yang ramai. "Kami tahu bahwa kami tidak boleh mengambil risiko (perkembangan antibodi pada tubuh Eliza), karena penyakit tersebut berkembang sangat cepat, dan percobaan ini satu-satunya jalan untuk menyelamatkan nyawanya", kata Cara.
Untungnya, isolasi ini tidak membuat mereka harus mengurung diri di dalam rumah selama 24 jam. Mereka masih boleh keluar, dengan syarat tempat yang mereka datangi adalah tempat yang sepi dan jauh dari keramaian. Mereka biasanya mendatangi taman terbuka, atau tempat pendakian, agar anak-anak menghirup udara segar, mendapatkan sinar matahari, serta berolahraga. Meskipun sebenarnya hal tersebut juga berisiko.
"Kami masih pergi keluar, namun hanya ke tempat-tempat tertentu yang tidak dikunjungi orang, agar Eliza tidak terkena virus AAV9 yang kami hindari", jelas Glenn. "Kami tidak mendatangi arena bermain, karena virus tersebut bisa bertahan di satu tempat untuk waktu yang lama. Saat mendaki, kami tidak duduk di kursi taman yang disediakan. Biasanya kami hanya berjalan-jalan di tengah hutan", tambahnya.
Untuk dapat memenuhi kebutuhan sehari-hari, mereka dibantu oleh keluarga dan teman-teman. Ibu Cara akan mengirimkan bahan-bahan makanan, kira-kira dua kali dalam seminggu. Sedangkan untuk urusan dengan bank, pengiriman barang, dan lainnya dibantu oleh teman mereka. Jika ada tamu datang, misalnya terapis atau guru yang mengajar Beckham, mereka harus menggunakan pakaian khusus, masker, sarung tangan, dan penutup rambut sebelum masuk ke dalam rumah.
Keadaan tersebut tentu tidak mudah, namun mereka harus bisa melalui melakukan itu semua, demi Eliza..
Tidak Mudah, Namun Kami Harus Bisa Melaluinya
Hal ini tentu saja merupakan perubahan besar yang harus mereka alami, terutama bagi Beckham yang masih berusia 8 tahun. "Tentu saja ini bukan hal wajar yang seharusnya terjadi, bukan juga kami suka melakukan ini. Namun untungnya Beckham bisa menerima keadaan ini dengan baik, dan kami semua berusaha tetap menikmati keadaan ini", jelas Cara. "Ini kehidupan yang berbeda dari sebelumnya, namun kami harus melaluinya. Memang tidak ada garansi percobaan tersebut akan berhasil. Namun jika itu satu-satunya cara untuk menyelamatkan nyawa anakmu, kamu tentu tidak ingin mengacaukannya", Glenn menambahkan.
Penyakit Eliza yang terus berkembang membuat ia mulai lupa dengan kata-kata yang sudah ia kenal, dan kesulitan untuk menyusun suatu kalimat. Sambil terus berharap bahwa percobaan terapi akan segera dapat dilaksanakan, mereka memanfaatkan waktu yang mereka miliki dengan Eliza sebaik mungkin. Mereka bahkan menuliskan kalimat-kalimat yang dikatakan Eliza pada dinding rumah, agar mereka tidak melupakan hal itu.
"Ada banyak waktu berharga, banyak tawa, dan banyak cinta yang bisa kami nikmati bersama sebagai keluarga. Kami akan melakukan apapun untuk menyelamatkan Eliza", Glenn mengakhiri.
Tidak akan ada cinta yang bisa mengalahkan cinta orang tua pada anaknya. Dan ini sudah terbukti dari kisah di atas. Meskipun mereka tahu pasti bahwa apa yang mereka lakukan kini, serta percobaan terapi yang akan dijalani Eliza belum tentu bisa menyembuhkan dan menyelamatkan nyawanya. Cepat sembuh Eliza ...