Fimela.com, Jakarta Pulasan make up rupanya tidak bisa menutupi kegalauan hati Joanna Alexandra. Pemilik nama lengkap Alexandra Arimbi Joanna Kairupan itu masih mengkhawatirkan kondisi putri bungsunya, Ziona Eden Alexandra Panggabean yang divonis menderita penyakit langka, Campomelic Displasia. Dengan penyakit itu, kondisi Zio kerap tak menentu.
***
Memeluk Zio dalam dekapan kehangatan, diyakini Joanna sebagai hal yang bisa menjadi penyembuh sang buah hati. Tentu saja, Joanna tak melupakan pengobatan yang dilakukan tim dokter ahli. Wajar, Joanna melemparkan banyak kekhawatiran atas si bungsu, sebab dari analisa yang dibacanya, kesempatan hidup bagi anak-anak yang menderita penyakit seperti Zio, hanya 20 persen saja.
Apalagi, menurut penelitian kedokteran dunia yang dibacanya, banyak anak yang seharusnya sudah meninggal dunia di dalam kandungan lantaran penyakit kelainan pada tulang belakang itu. Sungguh sebuah kenyataan pahit, namun juga menjadikan Joanna tegar dalam rasa khawatirnya.
"Tuhan pasti punya maksud, Zio dilahirkan dalam keadaan hidup," ujar Joanna dengan mata yang terlihat mulai berkaca-kaca. Sesekali ia menahan napas dan mengeluarkannya dengan hembusan yang cepat seakan menandakan ada beban berat di hatinya.
Tuhan pasti tidak akan memberikan cobaan yang tak bisa dihadapi umat-NYA. Tuhan pasti pula punya rahasia yang tidak diketahui siapapun tentang kehidupan seorang anak manusia. Joanna yakin betul hal tersebut. Joanna Alexandra yakin, Tuhan memberikan cobaan pada dirinya, karena ia mampu menghadapinya.
Joanna Alexandra belajar sabar dan ikhlas
Mata Joanna tak lepas memandang wajah mungil tanpa dosa itu. Zio, biasa Ziona dipanggil memang bukan bayi biasa. Sejumlah perbedaan terlihat, bahkan saat sebelum dilahirkan. Menurut Joanna, saat usia Zio di dalam rahim mencapai tujuh bulan, sudah terlihat tanda-tanda perbedaan.
"Cuma pas umur 7 bulan itu, dokter bilang dari USG, si anak ini bakal lebih besar nih kepalanya. Terus dicek dan macam-macam. Kita cek masih normal ya. Otaknya dan lain-lain normal, cuma ya memang kepalanya lebih besar saja. Lahir juga normal, diinduksi normal. Prematur seminggu. Gara-gara chek up ke dokter 36 minggu, dilihat detak jantungnya mulai melemah. diperiksan juga, dan sudah pembukaan dua juga, dan aku masih nggak nyadar. karena detak jantung lemah, makanya dilahirin lah secara normal. Lahirlah Zio," terang Joanna panjang lebar.
Sampai akhirnya Zio lahir, tanda-tanda sang buah hati tak selayaknya bayi normal yang lahir semakin terlihat. Kaki Zio yang belok ke dalam membuatnya dilarikan ke NICU.
Joanna menarik napas panjang, ia sebenarnya tak ingin kembali menceritakan sebuah momen awal yang membuatnya bisa menangis setiap hari. Bicara menangis, Joanna sepertinya sudah kehabisan air mata. Saat ini, ia lebih memilih untuk fokus mendampingi pengobatan Zio.
"Support deh, suami, keluargaku, keluarga suamiku, nggak cuma doa saja, tapi finansial juga sangat mendukung sekali. Ada kekurangan selalu dibantu. Pokoknya semua mendukung, dibangun atmosfer positif, kita ngurusin tapi nggak sedih-sedihan, jadi cari fasilitas, dokter dan terbaik, pokoknya apapun yang terbak untuk zio," terang Joanna Alexandra.
Joanna memang tidak ingin lagi menghitung uang yang dikeluarkan untuk biaya pengobatan buah hati tercinta. Begitupula saat ditanya kisaran harga pengobatan yang kabarnya mencapai hingga miliaran rupiah. Baginya, sebagai orangtua, ia selalu ikhlas demi kesembuhan anaknya.
Berbagi bukan untuk meratapi tapi menguatkan
Miris dan prihatin, namun Joanna Alexandra berusaha tegar menghadapi cobaan kehidupannya. Ia yakin, masih ada di luar sana yang memiliki problem kehidupan lebih berat lagi. Karena itu, ia pun berusaha untuk tetap berbagi cerita bersama teman dan sahabatnya, salah satunya Asri Welas.
Asri Welas diketahui juga tengah menjalani cobaan kehidupan. Anak keduanya Rayyan Gibran Ridharaharja, didiagnosa menderita Katarak sejak lahir. Penyakit itu, hampir saja merenggut penglihatan buah hati Asri Welas. Asri dan Joanna kerap bertemu di rumah sakit untuk menemani anak-anak mereka menjalani terapi, di Rumah Sakit Bunda.
Merasa senasib, kedua perempuan bersahaja itu pun saling menguatkan. Hubungan keduanya pun semakin hari semakin dekat. Sambil melepat penat, keduanya bisa menjalin cerita yang saling menopang, memberikan motivasi untuk saling menguatkan.
"Aku selalu bilang, supaya Joanna bersabar. Kebahagiaan itu pasti dari proses yang sangat berharga. Anak itu titipan Tuhan sehingga harus dijaga dengan cara apapun," ujar Asri Welas kepada Bintang.com.
Sakit yang diderita anak bungsu Joanna Alexandra memang dikenal sebagai penyakit langka. Dokter Caesar Pronocitro, Sp.A, M,Sc dari Klikdokter.com mengungkapkan, jika Campomelic Dysplasia terjadi karena adalanya mutasi genetik. Gejalanya yang khas meliputi pembengkokan pada tulang panjang (tulang paha dan kering), pembentukan tulang iga dan panggul yang kurang sempurna.
"Dagu yang kecil, mata yang besar, permasalahan pernafasan serta gangguan perkembangan organ kelamin. Gejala-gejala itu bisa muncul sebagian atau semua," tulis dokter Caesar melalui pesan aplikasi kepada Bintang.com.
Lebih lanjut disebutkan, dari penelitian penyakit ini menyerang bayi 1 dari 40.000 sampai 200.000 kelahiran di seluruh dunia. Sementara di Indonesia, baru satu kasus yang ditemukan, yakni pada anak Joanna Alexandra.